关于我们

   中国是一个出生缺陷的高发国家。据《中国出生缺陷防治报告（2012）》统计，目前我国每年新生儿约为1600万人，出生缺陷发生率约为5.6%，全国每年新增出生缺陷患儿约90万例，并呈逐年上升趋势。其中，约35%的患儿在出生后死亡，40%患儿出现终生残疾，不仅终身受到出生缺陷的困扰，还给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。另据《中国妇幼卫生事业发展报告（2011）》显示，新中国成立以来，我国婴儿死亡率以及5岁以下儿童死亡率持续下降，提前实现了联合国的千年发展目标，但出生缺陷率近15年来增长近七成，由1996年的97.7/万，上升到2010年的149.9/万，增长幅度达到70.9%。针对中国出生人口质量的严峻形势，本着“减少出生缺陷人口比率，促进出生缺陷患者康复，提高救助对象生活质量”的宗旨，在时任国务院总理温家宝和李克强副总理及国务院领导的直接关怀下，在民政部和国家卫生计生委的大力支持下，在爱心企业的鼎力支助下，经国家民政部批准，于2011年8月30日正式成立, 由国家卫生计生委主管。

基金会成立三年以来，积极响应党和国家“积极推行优生优育，提高出生人口素质”的基本国策，在海南儋州、山西长治、青海同德和贵州等地方，组织实施了以“从生命起点关注民生”为主题的多项出生缺陷干预救助项目，为降低出生缺陷人口发生率，促进出生缺陷患者康复，提高救助对象生活质量，提升出生人口素质等方面发挥了应有作用，取得了较好的成绩。一、聋病出生缺陷干预救助“天籁工程”我国是世界上听力障碍和言语障碍者数量最多的国家。为动员全社会更加关注人口听力健康状况，降低耳聋人口出生几率，改善耳聋人口生活质量，提高国民听力健康水平，基金会开展了针对聋病干预救助的“天籁工程”。

   贵州“天籁工程”于2013年7月12日正式启动。基金会会同中国康复器具协会、贵州省民政厅、贵州省肢体康复中心等单位，联合实施以“帮助听力障碍患儿和老人重返有声世界”为主题的救助项目。以贵州全省民政福利机构的民政对象、孤残儿童、城镇“三无”对象、农村五保对象中的听力障碍患者验配骨传导助听器，以促进儿童听力缺陷和老年人的听力障碍康复。此工程涉及贵州省贵阳、黔东南州、黔南州、毕节、安顺及铜仁六州、市，共计546名听力障碍患者受益，其中100名为出生缺陷患儿。

  出生缺陷干预救助地中海贫血地中海贫血目前是世界上发病率最高的、可预防遗传性疾病，是我国南方最常见的出生缺陷疾病之一，以海南、广东、广西等省区发病率最高。2012年6月5日，中国出生缺陷干预救助基金会与海南省卫计委、儋州市政府在儋州市正式启动地中海贫血孕前预防试点工作。未来3年内，基金会将以海南省儋州市地中海贫血预防试点工为起点，在海南、广东、广西和福建四省，选择地中海贫血高发地区开展地中海贫血症筛查及干预救助工作。

“健苗工程”项目开展以来，筛查率基本达到95%以上，截止目前，长治市共采集检测35859份新生儿血样，检测出常见耳聋基因突变者1613人，阳性率为4.50%，其中确诊药物性耳聋易感者104例，占全部筛查人群的2.90‰；检测出先天性耳聋患儿（纯合突变）7例，占全部筛查人群的0.10‰；检测出耳聋基因突变携带者1502例。对检测出的先天性耳聋患儿，已经纳入了免费康复救助项目；对药物性耳聋基因携带者，已为其家属发放生活指导卡片，并对其血缘亲属进行遗传咨询指导，以避免药物性耳聋发生；对耳聋基因突变携带者，给予医学指导，避免在未来生活中发生耳聋残疾。同时已为家庭贫困的聋儿，进行人工耳蜗的植入手术。出生缺陷干预救助“春雨工程”先天性代谢缺陷又称为遗传性酶病，中国新生儿中约有40万到50万的儿童患病，给患儿家庭和社会带来了巨大的危害。基金会与青海同德县联合开展“春雨工程”，旨在通过新生儿人生的第一次体检，对48种遗传代谢缺陷进行筛查，降低新生儿因先天性代谢缺陷致病、致残、致死的几率。

为表彰在我国出生缺陷防治基础、预防及临床领域做出突出贡献的专家学者和组织，充分调动出生缺陷防治领域广大专业技术人员的积极性、创新性和公益参与性，促进我国出生缺陷防治科学技术的发展和公益事业的进步，降低出生缺陷率，提高出生缺陷的诊断和治疗水平，改善出生缺陷患儿预后，提高我国出生人口素质，2014年7月1日本基金会正式设立“中国出生缺陷干预救助基金会科学技术奖”。该奖项每两年在9月12日“中国预防出生缺陷日”举办一次颁奖仪式。

今后，我们将继续发挥优势，加强与有关部门，医疗科研机构和社会救助组织的沟通合作，动员更多社会力量参与到这项工作中来，向更多患儿及家庭伸出援助之手，努力筑牢出生缺陷防线，为实现健康中国做出更大贡献！

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