2015年12月3日 | 分享到: | 来源: | http://chinadolls.org.cn/ |
瓷娃娃罕见病关爱中心
China-Dolls Center for Rare Disorders(CCRD)
瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会,成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。多年来,本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益,倡导公众关注、支持罕见病群体,推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立七年来,瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元,提供医疗康复救助1300余人次,服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“零花钱计划”“就业支持计划”“自立生活”“ICAN协力营”等。
核心价值观:独立自主,平等尊重,多元共融。
核心文化:每一个生命都有其存在的意义,每一个生命都应该被尊重
愿景:为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境
口号:还好,我们的爱不脆弱。Love is still strong.
工作目标:
1. 推动罕见病群体在医疗、教育、就业等方面的可及性;
2. 提升和发展罕见病群体在独立自主方面的意识、能力,推动罕见病群体的主体性建立。
3. 促进罕见病患者和家属交流、互助,推动各类疾病自组织形成;
4. 倡导社会公众对罕见病群体的正确认知和多元共融,提升社会各界的关注和参与度;
5. 开展罕见病群体相关的调查和研究,推动政府在罕见病领域的政策出台。
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