关于我们

北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心（简称“爱稀客”）是中国唯一一个为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织。由全国的肺动脉高压患者、家属、医生以及爱心人士于2009年组建，2011年，以“爱稀客文化中心”名义在全国开展肺动脉高压的医疗咨询、心理疏导、专业研究、慈善援助等工作。2013年，在北京市民政局正式注册，以倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍社群的理解和关爱，维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益，推动相关社会保障制度建设为己任。目前拥有全国30多个省市自治区共2000余名患者会员和50多名专业医生顾问。

愿景

中国肺动脉高压患者享有无歧视、无障碍的生活。

名称寓意

肺动脉高压是一种隐性而致命的心肺血管临床综合征。患者外表健全，但实际具有严重的行动障碍，早期症状不明显难以被确诊，故我们称之为“稀客”，英文“iseek”由此而来，意为具有隐性障碍的患者需要全社会寻找和关爱，志愿为“稀客”提供服务和帮助的爱心人士自称为“稀饭”，即稀客的fans。

工作目标

为肺动脉高压患者提供医疗咨询、心理疏导和慈善援助，帮助部分患者改善医疗困境；提高肺动脉高压医疗诊断水平，避免患者误诊、漏诊；提高公众对肺动脉高压和隐性障碍的认知，预防人为的致病因素；推动肺动脉高压纳入残障评定标准，相关药物纳入医保，维护患者合法权益；推动医疗手段和药物研发进展，为患者提供更多治疗办法。

机构成员

黄欢，女，80后，主任。曾在大型国企工作，担任招投标项目经理。2005年确诊为特发性肺动脉高压以来，坚持用业余时间为病友提供医疗信息咨询、医院探望及心理疏导和罕见病政策倡导工作。2011年6月辞去企业工作，全职爱稀客文化中心。

李融，女，70后，执行主任，纪录片导演。曾在军队和政府机关工作多年，多次策划、组织、实施各类大型文化活动，独立拍摄电影短片、宣传片、纪录片多部，2011年6月全职爱稀客文化中心。

联系我们

北京市朝阳区祁家豁子甲8号1号楼1908室

电话：010-52431312

机构QQ：2513359644

邮箱：iseek@iseek.org.cn

爱稀客微信公众平台：iseekph

爱稀客新浪微博：@爱稀客

爱稀客官网：www.iseek.org.cn

爱稀客淘宝店铺：爱稀客公益店铺